Hungary

Középpontban a ritka betegségek

A CSL Behring elkötelezett a ritka és súlyos betegségben szenvedő betegek életminőségének javítása iránt világszerte. Ez az elkötelezettség megnyilvánul a ritka plazmafehérje eredetű betegségekben, például vérzéses rendellenességekben és primer immunhiányos állapotokban szenvedők részére szervezett betegprogramok és -tevékenységek támogatásában is.

A minőségi egészségügyi ellátás és szolgáltatások népszerűsítése, valamint az oktatási és tájékoztatási tevékenységek javítása és kiterjesztése érdekében együttműködünk betegképviseletekkel, betegségspecifikus és ernyőszervezetekkel egyaránt. E partnerkapcsolatok révén törekszünk a nyilvánosság figyelmét felhívni a ritka betegségekre, és az ezekkel kapcsolatos megfelelő közösségi szabályozást elősegíteni.

Európában a CSL Behring partneri kapcsolatban áll a Ritka Betegségek Európai Szervezetével (European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS). Az EURORDIS egy betegek által működtetett szövetség, amelyben betegszervezetek és más, a ritka betegségek terén tevékenykedő szervezetek képviselői vesznek részt. Az EURORDIS küldetése egy erős páneurópai közösség létrehozása a betegszervezetek és a ritka betegséggel élő betegek számára, hogy szószólójuk legyen egész Európában, és - közvetlenül vagy közvetve - megküzdjön azon hatások ellen, amelyeket a ritka betegségek gyakorolnak a betegek életére.

Az EURORDIS vállalati kerekasztalának (EURORDIS Round Table of Companies, ERTC) smaragdfokozatú tagjaként a CSL Behring korlátozás nélküli pénzadományt bocsátott az EURORDIS rendelkezésére a kommunikációs tevékenységek támogatására, A CSL Behring továbbá hároméves oktatási pénzadományt nyújtott át az EURORDIS-nak a ritka betegségek új európai irányelveinek kidolgozására. Ez a projekt volt az első olyan európai kezdeményezés, amely során betegek véleményét kérték ki ritka betegségek irányelveinek kidolgozásához. Célja, hogy konszenzus alakuljon ki az előnyben részesített közegészségügyi szcenáriók vonatkozásában.

2009. június 9-én az Európai Tanács elfogadta a ritka betegségek terén végrehajtandó európai tevékenységekre vonatkozó tanácsi ajánlást. Ez az ajánlás felszólította a tagállamokat, hogy 2013. vége előtt vezessenek be a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terveket. A ritka betegségben szenvedő európai betegek számára a tanácsi ajánlás fontos mérföldkövet jelentett, mivel összehangolt tevékenységre szólított fel az EU és az egyes országok szintjén.

© 2018 CSL Behring